愛與生命韌性：脊髓性肌肉萎縮症患者與家人活出豐盛人生

職業治療師-葉慧敏

庚均今年23歲，雖然自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但他擁有一個樂觀和積極的人生，這全賴一個有愛的家庭。在樂觀和堅強的媽媽及家人的陪伴下，他活出了精彩的人生！

從擔憂到珍惜 

自從庚均1歲多，就因為身體不適而頻繁進出醫院。當醫生告知家人兒子的病情並不樂觀時，媽媽感到晴天霹靂，內心充滿了焦慮與無助。兒子經歷到10多歲的時候，他的一句說話一一「媽媽，難道你到現在仍未能接受？沒有所謂啦！總有人早離開和有人遲離開這個世界」，令媽媽恍然大悟，開始學習放下負面的執著，懂得用珍惜的心去過好每一天。

愛與陪伴，就在日常之中 

媽媽育有四個孩子，從不認為生病的兒子是負擔，而是秉持「孩子開心，媽媽就開心」的信念，悉心照料兒子。媽媽心中的願望就是與丈夫攜手，開心地陪伴孩子們共同成長，無比珍惜每一天與孩子們相處的溫馨時光。

生活中累積珍貴的親情：

• 相伴成長的大學時光：庚均今年已步入大學三年級。在媽媽的陪伴與支持下，母子倆每天一同體驗充實的大學生活，寫下珍貴的校園回憶。

• 光影間的共同話題：庚均近年成功邀請媽媽結伴走進戲院欣賞電影，媽媽對此樂在其中，認為共賞電影不僅能與兒子共享娛樂，更為彼此創造了源源不絕的生活話題，增進母子感情。

• 手足協作的手作樂趣：庚均經常與弟弟攜手合作組裝高達模型，默默建立深厚的手足情誼。

• 家中的解壓派對：一家人不時就會聚在客廳唱卡拉OK或看電影。那些歌聲和笑聲不僅凝聚了家人的感情，更讓家中洋溢著歡樂和放鬆的氛圍。

  

分享照顧者的減壓方法：尋找心靈的綠洲

• 這位擔當照顧者角色的媽媽除了日常生活中享受烹飪子女喜歡的食物之外，更懂得善用時間。她會趁着兒子休息的空檔，與知心好友相約吃早餐、輕鬆閒聊。

• 多元化的靜心嗜好：在忙碌的日常中，媽媽會透過細緻的繡花工藝、聆聽療癒的音樂以及禪修打坐，來沉澱思緒、舒緩情緒，藉此減輕精神壓力。

  

  
  

  

  
  

• 在眾多解壓方法中，最令治療師印象深刻的，莫過於媽媽會主動與子女傾訴心事。此時，子女化身為媽媽最溫柔的聆聽者與支柱。這種雙向的溝通不僅拉近了母子間的距離，更讓子女能與媽媽一同分析、面對並解決生活中的難題，形成最堅實的家庭防護網。